冰桶挑战ALS在亚特兰大再掀高潮—ALS Walk with Monkey King!
2014年8月13日是亚特兰大第12届一年一度的Walk to Defeat ALS 活动(行走战胜渐冻症) ,为ALS捐款再现高潮。几千人参加了亚特兰大市中心的活动。队伍中有一个特殊的以华人为主的团队叫做Monkey King(美猴王)。他们是为一个住在Johns Creek的普通82岁老人陈英粱而来。美猴王队一共有90多名队员,穿着专门制作的队服打着横幅,由几乎不能动坐在电轮椅上的陈老先生带队,非常显眼。天气特别合作,2.5英里的路程涵盖了亚特兰大市中心的主要景观,CNN总部,可口可乐总部,乔治亚理工大学,Civil Right Museum (2014初建成开放),可口可乐博物馆,水族馆,奥林匹克公园,摩天轮,等等。美猴王队员共为乔治亚ALS协会募捐$6145,许多熟悉的名字出现在团队的网站上(http://web.alsa.org/site/TR/Walks/Georgia?team_id=307053&pg=team&fr_id=10136)。
根据渐冻症协会网站alsa.org报道,从五月初开始的全球冰桶挑战ALS活动,不仅提高了人们对“渐冻症”这一疾病的认识,也在短短的30天内在美国捐得创纪录的一亿美元善款。而往年同样时间内一般只捐到二百四十万美元左右。
点击下面链接欣赏这次活动的照片:
1. http://www.atlanta168.com/atlantapics/photo/2014-09/1421632.html
2. http://www.atlanta168.com/atlantapics/photo/2014-09/1493904.html
3. http://www.atlanta168.com/atlantapics/photo/2014-09/1465302.html
4. http://www.atlanta168.com/atlantapics/photo/2014-09/1428754.html
5. http://www.atlanta168.com/atlantapics/photo/2014-09/1459929.html
点击下面链接欣赏这次活动的视频:
0. https://www.youtube.com/watch?v=zO7HDwayUxM
1. https://www.youtube.com/watch?v=59k-Zq7uAH0
2. https://www.youtube.com/watch?v=NzxbthM3ukA
3. https://www.youtube.com/watch?v=SXAJQTAT6t8
小知识:
ALS的全称为Amyotrophic lateral sclerosis, 中文为肌萎縮性脊髓側索硬化症,也称肌萎缩侧索硬化症,俗稱為漸凍人症(因从患病开始,患者身体会慢慢无法运动,犹如被渐渐冻结,故名)。 ALS是一個漸進和致命的神经退行性疾病。起因是中樞神經系統內控制骨骼肌的運動神經元退化所致。ALS病人由於上、下運動神經元都退化和死亡並停止傳送訊息到肌肉,在不能運作的情況下,肌肉會逐漸衰弱、萎縮。 最後,大腦完全喪失控制隨意運動的能力。這種疾病並不一定會如阿兹海默病般影響病人的心理運作。相反,患有晚期疾病的病人可一直保持清晰的思维、保留發病前的記憶与同樣的人格和智力。ALS是最常見的五種運動神經元疾病之一。在美國,每年診斷出5,600多個新病例。全美共有高達30,000美國人正受此病的影響。 ALS每年在每10萬名美國人中造成2人死亡。該病從發病到死亡的生存時間中位數為39個月,只有4%的病人可以存活十幾年或更長。雖然有很罕見的病人可以存活超過50年以上,但大部分的病人從發病開始,一般會在三到五年內死於呼吸衰竭。
下面见老人的女儿园子在活动之前写的介绍文章:
亲爱的朋友,
我是园子。认识我的朋友大概没有不认识我的老爸的。他和老妈退休后在美国和我们一起生活了二十多年。他是个再平凡不过的人,却也做了不少令我们高山仰止的奇事。
他爱运动,和年轻人一起打篮球乒乓毫不示弱, 十五年坚持破冰冬泳;
他爱开车,来美国62岁学开车,每天出车去健身房,买菜,接送孩子,跑遍全城;
他爱唱歌,是合唱团的铁杆团员,排练从不缺席迟到,每年亚城的春节演出都少不了他的一头银发给舞台上带来的‘亮点’;
他爱猎奇,凡是没有去过的地方都要去。迪斯尼那些惊险的翻滚车我们都不敢玩,他去玩。 外孙子要去跳伞,我们全家人反对,只有他说 ‘我也要去’;
他很健康,从来体检各项指标都很标准,80岁以前没有进过医院,什么药都不吃。
就是这样一个爱玩爱动,每个医生都为他的健康状况惊叹的人,80岁刚过忽然有一天右脚觉得抬不起来,右腿无力。查遍全身内外,从头到腰到腿,X光,CT, MRI, 血样,找不到任何原因。经过一年多对症状发展的观察,先被中国医生诊断为运动神经元疾病,即ALS, 随后也被美国医生确认。
这个病是一种罕见病,10万人中只有3个人会得。美国著名的棒球运动员Lou Gehrig 75年前得此病,但至今此病的病因和治疗都是医学界未攻克的难题。如果不是最近流行的冰桶挑战,很多人从来没有听说过ALS。
老爸现在完全不能走,不能站,吞咽和说话都出现困难,日常生活的每一个环节都需要帮助。但是每一次见到朋友医生护士,他的脸上总是挂着灿烂的笑容。他以极度的坚强和乐观面对疾病。他很风趣地跟人家说,“我啥病都没有,就是有点神经病”;不能开车了,他把他的电动轮椅琢磨个溜够,一来人他就给别人演示那些高级的功能;不能吃饭靠胃管打入营养液进食, 他幽默地说,“我要给大家介绍经验,怎样过一个不用买菜做饭吃饭的超级生活”;不能唱歌了,他还经常把卡拉OK打开,哼唱那些他喜欢的歌曲。去年和今年我们全家还推着轮椅,分别带他去了加拿大的班芙国家公园,去波士顿参加我们女儿的毕业典礼。
疾病可以摧垮人的身体,却不能摧垮我们全家的精神。一辈子都在照顾别人而没给别人添任何麻烦的老爸,如今被周围这么多朋友家人的关爱包裹着,人生的体验会更加丰富完整。9月13日,ALS 协会乔州分会将举办一年一度为ALS疾病研究募捐的走步活动 (Walk to Defeat ALS),老爸听说后非常愿意前往参加,我们和朋友们将陪伴他参加这个有意义的活动,让所有ALS患者们看到全社会的努力,看到希望。生命的长短往往不由人的意志为转移,但是把每一天都过得快乐而有意义的权力却掌握在我们自己手中。
朋友们来吧,来参加我们的美猴王(MonkeyKing)队。我们起这个名字,因为老爸属猴,他的孙子和外孙女也属猴,他是家里名副其实的猴子大王。美而好动也正是老爸的体态特征。让我们借助孙悟空的非凡本领,演绎神奇的生命故事,在蓝天白云下,伴着秋风,肩并着肩,迈开脚步,走向希望。
时间:2014年9月13日,8:30am注册,10:00am 开走
地点:Georgia World Congress Center International Plaza
距离:2.5 miles
停车:尽量拼车,事先在网上买停车位 $5 , 否则$10
http://bit.ly/1zXLzvD
捐款:没有最低限的要求,很多朋友已经参加了冰桶挑战的捐款活动,所以不必再捐款。 但是一样可以来参加走路。如果想捐,请到下列网站,$20-$30 即可,当然多者不拒。现场捐亦可。募捐$75以上可得一件T-shirt. 远方的朋友不能来到现场,也可以参加我们的队伍,支持这项公益活动。
报名:见下列网站,Join the team, MonkeyKing (No space), In honor of Yingliang Chen
http://bit.ly/1vxctwm(长按左边网址,然后复制、黏贴到你的浏览器里)
联系:陈苑生 678-591-8243 chen@chenxiao.us
胡慧星 404-935-2688 huixinghu@gmail.com